以帕金森病为例:海外患者如何理解中国医疗旅游的潜力、优势与现实边界

当患者被诊断为帕金森病,尤其是在药物效果逐渐波动、出现异动症或开始考虑脑深部电刺激手术时,很自然会把目光投向世界各地的专科中心。

中国拥有规模较大的帕金森病患者群体,也聚集了一批开展运动障碍诊疗、脑深部电刺激、远程程控、康复及早期细胞治疗研究的医疗中心。对部分海外患者来说,中国确实可能成为获得第二意见、手术评估或了解临床研究的目的地。

但这并不意味着中国已经能够治愈帕金森病,也不意味着所有新技术都已经转化为可以付费购买的常规治疗。

要理解中国在帕金森病医疗中的真实潜力,最重要的是区分三件事:

  1. 已经进入常规临床实践的成熟治疗;
  2. 正在研究和完善的新型医疗技术;
  3. 尚处于早期试验、不能证明有效的实验性治疗。

核心结论

对于考虑来中国就医的帕金森病患者,中国目前比较现实的价值包括:

  • 获得大型运动障碍中心的第二诊疗意见;
  • 重新评估帕金森病诊断、药物反应和疾病阶段;
  • 判断是否符合脑深部电刺激手术条件;
  • 接受脑深部电刺激术前评估、手术及术后程控;
  • 对已经植入脑深部电刺激设备、但疗效不理想的患者进行重新评估;
  • 了解远程程控等新型术后管理方式;
  • 接受神经内科、神经外科、康复、影像等多学科评估;
  • 查询是否符合正规临床试验的入组条件。

目前不应把以下内容理解为已经得到证实的中国医疗优势:

  • 干细胞已经可以治愈或逆转帕金森病;
  • 国际患者可以通过支付费用直接获得实验性细胞治疗;
  • 海南或其他地区允许患者自由选择所有未经批准的新疗法;
  • 中国的治疗效果一定优于欧美;
  • 中国脑深部电刺激的总费用一定低于其他国家;
  • 参加中国临床试验就意味着能够获得有效治疗。

一、中国的优势首先来自病例量和专科经验

帕金森病的治疗不是一次普通门诊就能完成的。

患者往往需要长期处理:

  • 运动迟缓、震颤和肌强直;
  • 药效减退和“开关”波动;
  • 左旋多巴诱发的异动症;
  • 冻结步态和平衡障碍;
  • 睡眠、情绪、认知和自主神经症状;
  • 吞咽和言语问题;
  • 是否适合脑深部电刺激;
  • 手术后的长期程控和药物调整。

中国的一个现实优势,是部分大型中心积累了较多帕金森病和脑深部电刺激病例。

一项覆盖中国74家医疗中心的全国性调查,分析了1997年至2021年间帕金森病脑深部电刺激的应用情况。研究显示,中国已经形成一定规模的脑深部电刺激中心网络,不过医疗资源在地区之间仍然分布不均。

另一项中国多中心队列研究纳入了1,717名接受丘脑底核脑深部电刺激的帕金森病患者。两年随访结果显示,患者的运动症状、焦虑、抑郁和生活质量均有改善。其中,病程为5至10年的患者整体获益较为突出。

这类研究不能证明“中国治疗优于其他国家”,但说明中国部分大型中心已经积累了相当规模的真实临床经验。

对于海外患者而言,这种经验的现实价值可能包括:

  • 获得更完整的手术适应证评估;
  • 判断症状是否真正可能从脑深部电刺激中获益;
  • 降低仅凭年龄、病程或单一症状决定手术的风险;
  • 由神经内科和功能神经外科共同制定方案;
  • 对手术靶点、设备类型和后续程控作出更系统的规划。

二、脑深部电刺激是成熟治疗,但并不适合所有患者

脑深部电刺激,英文为deep brain stimulation,简称DBS,是目前治疗部分中晚期帕金森病患者的重要手段。

它通常通过手术将电极植入特定脑区,再利用脉冲发生器进行持续电刺激。

DBS主要用于改善:

  • 对左旋多巴有反应的运动症状;
  • 明显的药效波动;
  • 异动症;
  • 部分难以控制的震颤。

它通常不能阻止帕金森病本身继续进展,也不能可靠改善所有症状。

例如,严重认知障碍、明显精神症状、部分步态和平衡问题,以及某些非运动症状,可能限制手术获益。

因此,海外患者来中国寻求DBS,最有价值的一步通常不是立即预约手术,而是接受规范的术前评估,包括:

  • 明确诊断;
  • 评估左旋多巴反应;
  • 记录药物“开期”和“关期”症状;
  • 认知与精神状态评估;
  • 脑部影像检查;
  • 评估患者及家属对手术结果的预期;
  • 讨论回国后的程控和设备维护条件。

如果患者所在国家缺乏有经验的运动障碍和功能神经外科团队,中国部分大型中心可能提供更集中、更完整的评估。


三、上海的一个具体优势:瑞金医院正在研究DBS远程程控

DBS并不是“做完手术就结束”。

术后通常需要多次程控,也就是根据患者症状、药物使用和副作用,调整刺激电压、电流、频率、脉宽及电极触点组合。

传统程控要求患者反复回到植入中心。对于居住在其他城市、偏远地区或海外的患者,这可能带来较高的交通、时间和照护负担。

中国已开展多项DBS远程程控研究,并于2025年发布了帕金森病DBS远程程控相关指南。

其中一项注册号为NCT06078397的随机对照试验,由上海交通大学医学院附属瑞金医院发起和实施。该研究计划比较远程程控与现场标准程控在帕金森病DBS术后管理中的效果。

这项研究与上海就医尤其相关,因为它说明上海不仅具备DBS手术能力,也在探索如何改进患者手术后的长期管理。

瑞金医院团队还发表了完全远程程控病例系列,初步描述部分患者在不进行现场程控的情况下完成术后参数管理的经验。

但海外患者需要特别注意:

中国境内能够进行远程程控,不等于患者回到海外后一定可以继续接受跨国远程程控。

能否实现跨境服务,取决于:

  • 植入设备的品牌和型号;
  • 设备是否具备远程程控功能;
  • 患者所在国家的医疗器械和远程医疗监管要求;
  • 中国医院是否允许跨境远程服务;
  • 网络和软件平台是否可用;
  • 当地是否有医生能够处理紧急情况;
  • 出现感染、设备故障或其他并发症时如何就医。

因此,海外患者在中国接受DBS之前,应要求医院明确说明回国后的长期维护方案。


四、中国正在发展更先进的神经调控技术

除了传统持续刺激,中国研究团队也在探索:

  • 自适应脑深部电刺激;
  • 闭环神经调控;
  • 能够记录脑部信号的植入设备;
  • 根据症状或神经信号自动调整刺激参数;
  • 远程运动评估;
  • 居家左旋多巴反应测试;
  • 数字化症状监测。

2025年发表的一项中国多中心研究比较了自适应脑深部电刺激与传统持续刺激。这些研究说明,中国不仅在扩大DBS应用,也在尝试改进设备和刺激策略。

但自适应DBS等技术仍处于持续发展阶段。患者需要确认:

  • 相关设备是否已经获得正式批准;
  • 是否属于常规治疗还是临床研究;
  • 医院是否具备真实使用经验;
  • 技术改进是否已经转化为患者可感知的临床获益;
  • 新设备能否在患者居住国得到维护。

“技术更新”本身并不自动等于“疗效更好”。


五、细胞治疗是中国研究活跃的方向,但仍不是成熟疗法

帕金森病的重要病理特征之一,是脑内产生多巴胺的神经元逐渐减少。

因此,研究人员长期以来一直探索,能否通过移植由干细胞产生的多巴胺能神经前体细胞,补充患者丢失的神经功能。

上海市东方医院与思哲生物开展了一项临床研究,将人诱导多能干细胞来源的多巴胺能神经前体细胞移植至帕金森病患者脑内。该项目已经在ClinicalTrials.gov登记,注册号为NCT06145711。

这说明中国的帕金森病细胞治疗并非完全停留在实验室阶段,部分项目已经进入人体早期临床研究。

但对海外患者来说,必须准确理解其证据级别。

早期临床试验主要关注:

  • 治疗是否安全;
  • 细胞能否耐受;
  • 手术是否可行;
  • 是否出现肿瘤、异常增殖或严重免疫反应;
  • 是否观察到初步的症状改善信号;
  • 移植细胞能否在较长时间内存活。

它尚不能证明:

  • 治疗可以治愈帕金森病;
  • 治疗能够稳定逆转疾病进展;
  • 所有患者都能获益;
  • 长期风险已经明确;
  • 国际患者可以通过自费方式自由接受治疗。

患者参加临床试验还需要满足严格的入排标准,并经过研究团队评估、伦理审查和知情同意。

因此,对海外患者而言,中国细胞治疗研究的现实意义主要是:

中国可能为部分符合条件的患者提供参加正规早期临床研究的机会,而不是提供已经证明有效的商业化干细胞治疗。


六、实验室突破不等于可以来中国接受治疗

中国研究人员还在探索纳米医学、基因治疗和新型神经调控。

例如,一项发表于《Science Advances》的研究利用金纳米颗粒、抗体和多肽组成的系统,在帕金森病小鼠模型中改善了运动表现和相关病理改变。

这是一项具有科研价值的临床前研究,但研究对象是小鼠,而不是患者。

这类新闻常被简化成:

中国已经通过纳米颗粒逆转帕金森病。

这种说法是不准确的。

从动物实验发展到常规临床治疗,通常还需要:

  • 重复验证;
  • 毒性和生物相容性研究;
  • 确定人体剂量;
  • 早期安全性试验;
  • 多阶段人体临床试验;
  • 监管审批;
  • 长期随访。

海外患者不应仅凭基础研究新闻安排来华治疗,更不应向无法提供临床试验注册、伦理批准和正式研究方案的机构支付实验性治疗费用。


七、中国临床研究较活跃,但试验机会不等于治疗承诺

Novotech发布的帕金森病全球临床试验格局报告指出,自2019年以来,全球生物技术和制药行业启动了超过750项帕金森病相关临床试验,亚太地区是重要研究区域,中国大陆是主要贡献者之一。

这说明中国的研究环境比较活跃。

但“研究活跃”不意味着:

  • 750项试验大多数都在中国;
  • 所有试验都招募国际患者;
  • 患者可以自行选择试验;
  • 入组后一定能接受试验治疗;
  • 试验治疗一定有效;
  • 所有费用都会由研究项目承担。

有些试验可能设有安慰剂组、对照组或随机分组;有些研究只收集影像、血液或症状数据;有些试验仅限中国居民,或者要求长期在中国随访。

海外患者在考虑临床试验时,应首先核实:

  1. 研究是否在可靠的临床试验注册平台登记;
  2. 研究状态是否仍在招募;
  3. 研究中心和负责人是谁;
  4. 是否接受国际患者;
  5. 入排标准是什么;
  6. 治疗是否随机分配;
  7. 哪些费用由研究承担;
  8. 出现不良事件时由谁处理;
  9. 需要在中国停留多久;
  10. 回国后如何完成长期随访。

八、来中国就医的优势,不一定等于“获得最新实验疗法”

对于大多数帕金森病患者,中国医疗旅游的现实价值更可能来自成熟医疗能力,而不是高风险实验疗法。

1. 专科第二意见

患者可以重新确认:

  • 是否确实为帕金森病;
  • 是否存在非典型帕金森综合征;
  • 药物方案是否合理;
  • 症状波动是否可以进一步优化;
  • 是否到了考虑DBS的阶段。

2. DBS术前评估

经验较多的中心可以综合评估药物反应、运动症状、认知、情绪、影像和生活质量,而不是单纯根据“药物效果不好”决定是否手术。

3. 已植入DBS患者的重新评估

如果术后效果不理想,原因可能包括:

  • 患者选择不合适;
  • 电极位置问题;
  • 程控参数不理想;
  • 药物与刺激参数配合不佳;
  • 症状本身对DBS反应有限;
  • 疾病已经进展。

重新评估不一定需要再次手术,有时程控和药物调整即可改善部分问题。

4. 多学科集中评估

部分大型医院能够在较短时间内安排神经内科、神经外科、康复、影像、认知和吞咽评估。

对于居住地专科资源不足的患者,这种集中式评估可能具有实际价值。

5. 了解正规临床研究

患者可以通过研究型中心了解新技术的真实成熟度,判断自己是否有资格参加临床试验,同时避免把商业宣传误认为科学证据。


九、费用可能具有竞争力,但目前不能笼统保证更便宜

中国公立医院的门诊、检查、住院和手术费用,可能低于部分欧美医疗机构的自费价格。

但帕金森病患者的真实总成本需要考虑:

  • 医生问诊;
  • 检查和影像;
  • DBS设备及耗材;
  • 手术费用;
  • 住院费用;
  • 药物费用;
  • 多次术后程控;
  • 康复;
  • 翻译和陪诊;
  • 交通和住宿;
  • 回国后的设备维护;
  • 并发症处理;
  • 保险是否报销。

目前缺少足够统一、可靠的国际比较数据,能够证明海外患者在中国接受帕金森病综合治疗的总费用一定更低。

因此,更准确的说法是:

中国部分公立医院的医疗服务费用可能具有竞争力,但应在确认治疗方案和正式报价后,再与其他国家进行同口径比较。


十、哪些海外患者最可能从中国就医中获益?

可能较适合考虑中国的患者

  • 对现有诊断或治疗方案存在疑问,希望获得第二意见;
  • 所在地区缺少运动障碍专科;
  • 正在考虑DBS,希望接受系统术前评估;
  • 已接受DBS,但程控效果不理想;
  • 希望了解中国的远程程控和新型神经调控技术;
  • 希望查询是否符合正规临床试验条件;
  • 能够在中国完成必要检查和随访;
  • 回国后仍有医生继续管理疾病。

需要特别谨慎的患者

  • 希望通过一次治疗治愈帕金森病;
  • 因网络宣传准备直接购买干细胞治疗;
  • 病情不稳定,不适合长途旅行;
  • 无法完成长期随访;
  • 对手术或试验风险缺乏充分理解;
  • 没有明确回国后的照护和设备维护方案;
  • 被机构承诺“保证逆转”“保证有效”或“无需正规审批”。

十一、来中国前应向医疗机构确认什么?

如果您正在考虑到上海或中国其他城市就医,建议在购买机票前确认:

  • 医院和科室的官方名称;
  • 医生是否确实在该医院执业;
  • 预约是否已经确认;
  • 就诊位于哪个院区;
  • 此次服务属于普通门诊、国际医疗部还是临床试验;
  • 是否需要提供中文病历摘要;
  • 预计需要停留多久;
  • 医院是否能够提供正式费用说明;
  • 是否需要专业医学口译;
  • DBS设备是否能在居住国维护;
  • 是否能够跨境远程程控;
  • 临床试验是否接受国际患者;
  • 研究治疗是否收费;
  • 出现并发症后由谁负责处理;
  • 回国后如何与当地医生衔接。

只有这样,中国医疗旅游的潜力才能建立在真实医疗能力和透明信息之上,而不是建立在患者的希望和未经证实的承诺之上。


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